LEPRA
LA ENFERMEDAD
DEL OLVIDO
HISTORIAS
DE
LEPRA
Á
ngel y César son dos adultos mayores que han vivido juntos en la Villa de Hansen y los dos comparten un relato en común: El desconocimiento de la enfermedad los hizo pensar que su vida acabaría pronto.
Don César es un señor de tez blanca, ojos claros y cabello oscuro, acompañado por algunas canas. Es un señor muy elocuente y disfruta del café tinto en las tardes. Él es el representante principal de las pacientes de lepra y su historia ha sido publicada en varios medios nacionales.
Ángel, por otro lado, es algo callado y tímido, de tez morena y ojos oscuros. Le encanta el cultivo y el cuidado de animales puesto que le recuerda a sus días cuando trabajaba en el campo.
Los personajes que se entrevistaron para este reportaje fueron recomendados por el personal de comunicación del Centro de Salud debido a que, según comentan, los demás pacientes son de mayor edad y prefieren no comentar sobre su vida o sobre la enfermedad que padecieron.
CÉSAR CABRERA ZAMBRANO
“Yo solo esperaba la muerte sin saber que padecía”
César Cabrera es de la provincia de Esmeraldas y a la edad de los 10 años tuvo sus primeros problemas de salud. Sus padres sin saber qué es lo que padecía, lo llevaron varias veces al boticario del pueblo donde lo ayudaron con ciertos medicamentos; sin embargo, el malestar seguía. Al ser ya un adulto decidió buscar una respuesta concreta con varios doctores, pero el resultado fue el mismo: se desconocía su padecimiento.
El tiempo pasaba y su estado de salud era más grave. Sentía que una de sus piernas se amortiguaba de forma constante; además, en su piel brotaron muchas manchas. Estos síntomas eran acompañados con fiebres muy altas. Su cuerpo había sido invadido por infecciones. Un día, César se dio cuenta que sus extremidades tenían úlceras; es decir, llagas o lesiones que no tienden a cicatrizar. En ese momento Cesar pensó que su vida terminaría más pronto de lo que esperaba.
CÉSAR CABRERA
CÉSAR CABRERA
“Ese fue mi mayor problema, los doctores no supieron decirme a tiempo lo que padecía”
20 años fue el tiempo que tuvo que esperar para encontrar una respuesta concreta a su enfermedad, esto debido a que unos padres misioneros visitaron su hogar en La Concordia, vía a la provincia de Esmeraldas. Ahí le sugirieron ir a un hospital de Quito, en donde le ayudarían con una solución concreta. Al inicio él dudó en ir, puesto que ya había visitado la capital antes y los hospitales que en los que estuvo, tampoco tuvieron el resultado que él tanto esperaba.
Finalmente, con un poco de angustia, decidió dejar su hogar para dirigirse al antiguo Hospital Gonzalo González. Durante los primeros días tras su ingreso, los especialistas le comentaron que tenía la enfermedad de Hansen o más conocida como lepra. Los medicamentos y los tratamientos no demoraron en llegar, sin embargo, la enfermedad estaba muy avanzada.
En la parte trasera de su vivienda, el señor César tiene un pequeño pedazo de tierra donde realiza sus cultivos y plantaciones. Este es el lugar favorito de su hogar.
"Sentí que volví a nacer"
Cuando César Cabrera llegó al hospital, habían 90 pacientes y el lugar era muy copado. En las casas vivían algunos de sus compañeros junto con su familia, mientras que él, al llegar solo, vivía en el pabellón de hombres y compartía la habitación junto con otro compañero. Como muchos de los pacientes eran ancianos, César esperó poco tiempo para poder vivir en la Villa de Hansen.
Dentro del Hospital César conoció a una mujer que cautivó su corazón. Los dos eran pacientes de lepra y encontraron entre ellos muchas cosas en común que forjó su relación y que los llevó a contraer matrimonio, el cual duró 14 años. Él ya estaba recuperado de la lepra; sin embargo, tenía molestias constantes en su pierna derecha que no le permitía trabajar correctamente en su oficio de carpintería dentro del hospital.
Esto ocasionó el inicio de muchos problemas económicos en su relación. Por decisión mutua separaron sus caminos, pero aún cada vez que se encuentran fuera de las villas, saludan con mucho respeto.
Con el tiempo el problema de su pierna se iba agravando y necesitaba una revisión urgente.
“Sentí que mi pierna empezó a inflamarse, el dedo gordo contenía mucha pus, el hueso estaba podrido, la infección se regó y la sangre era de color negro”.
En el Hospital Pablo Arturo Suárez los médicos le comentaron que necesitaba una limpieza quirúrgica de urgencia; sin embargo, la noticia era peor de lo que él imaginaba… Su pierna sería cortada.
Debido a la pérdida de su primera pierna, César decidió escribir su primer libro basado en la historia de su vida, desde su infancia hasta la llegada del antiguo hospital. Poco después escribió su segundo libro basado en las historias y relatos de la vida de los compañeros que ya fallecieron y estuvieron en las villas mucho antes que él. Al no tener el dinero para publicarlos, una compañera le ayudó con la impresión de los libros y así pudo elaborar 500 ejemplares; esto también le permitió la recaudación de fondos que él necesitaba.
SU PRIMER VIAJE
Gracias a la invitación de la doctora Beatriz Miranda, César pudo ser parte de una comitiva para visitar a los enfermos de Hansen en la ciudad de Bogotá. Visitó los albergues donde se encuentran los pacientes y compartió junto con ellos su experiencia con la lepra. Él comprendía la nostalgia y el gran dolor que sentían aquellas personas que recién experimentan estas sensaciones.
Después de un tiempo, él perdería su segunda pierna. Don César se había resistido a que se amputara; pero esta vez el intenso dolor que sentía lo llevó a permitir la amputación de su otra pierna sin resistencia alguna. Esto sucedió un 4 de mayo del año 2015.
Ahora la vida de César Cabrera, por su edad y secuelas de la enfermedad, se basa en una rutina que cumple día a día. Se levanta a las 6h00 de la mañana, se prepara un tinto mientras espera que los médicos tomen sus signos vitales. A las 8h00 llega su desayuno. En la tarde espera la hora del almuerzo, mira televisión o lee los libros que le regalan el personal del hospital. Estar todo el tiempo sentado en su silla de ruedas le cansa mucho, así que prefiere estar acostado en su dormitorio.
Mientras el sol desaparece, César Cabrera espera su merienda para después dirigirse a su dormitorio y descansar. El día siguiente será igual. La rutina se romperá, quizá, mañana, cuando su familia lo visite y alegre su vida.
César prepara un tinto o un té en las tardes. Siempre acompañado de un libro o escuchando algún programa de televisión.
Don Ángel disfruta pasar las tardes fuera de su hogar. Prefiere caminar un poco o simplemente estar sentado en las áreas verdes que tiene a sus alrededores.
ÁNGEL LARGO PALADINES
“Me dijeron que tenía lepra, pero yo seguía sin entender qué sucedía”
El señor Ángel se contagió a una edad muy joven; sin embargo, él no se imaginó que una hemorragia nasal constante sería el inicio del cambio en su vida. Poco a poco las molestias fueron acumulándose. Sintió que su piel tenía ciertos cambios físicos como resequedad y manchas grandes que se acumulaban en varias zonas de su cuerpo. Poco tiempo faltó para que deje de trabajar en el campo y busque ayuda en varios hospitales.
Don Ángel es de la provincia de Loja y antes de abandonar su hogar para trasladarse al antiguo Hospital Dermatológico Gonzalo González, tuvo que pasar por experiencias poco agradables en uno de los hospitales de su localidad. Uno de los doctores le había comentado que debía ir a sanidad para realizar un chequeo urgente, nunca le dijeron qué era lo que sucedía, simplemente le recetaron unas pastillas que debía tomar todos los días. Poco después, para su sorpresa, el personal del hospital donde estaba internado había sacado sus cosas a la calle sin motivo.
Al regresar a su hogar, él continuó con los tratamientos que le recomendaron los doctores. Un día inesperado una campaña de salud visitó su hogar y le preguntaron si él estaba casado, si tenía hijos o si comía en vajilla aparte. Ninguna de las preguntas tenían sentido para Ángel, así que pidió una explicación inmediata. En ese momento él supo que tenía lepra; sin embargo, al desconocer sobre la enfermedad, seguía sin entender qué pasaba.
La explicación fue breve. Él necesitaba un tratamiento urgente si es que quería seguir viviendo. En ese momento le recomendaron que vaya a la capital a buscar un hospital especializado en la piel y que ahí, quizá, podrían ayudarlo con su problema de salud.
Al no tener otra opción dejó su hogar y se aventuró a la capital en búsqueda de una nueva oportunidad. Ángel comenta que desde que llegó al hospital, sintió una pequeña esperanza porque le facilitaron con un cuarto para vivir, comida y los tratamientos que él necesitaba. La enfermedad había avanzado mucho, pero para su suerte, él no perdió ninguna de sus extremidades y su cura no demoró.
Don Ángel ha vivido por 34 años dentro del hospital y ahora tiene su hogar en la Villa de Hansen. Su experiencia ha sido muy gratificante porque para él, dentro del hospital existe una gran solidaridad con todos los pacientes de lepra donde les han brindado un pequeño espacio para iniciar de nuevo con su vida.
Actualmente el tratamiento que él tiene es para las secuelas de la enfermedad y también para los chequeos constantes por su edad. Él recuerda que cuando era más joven, ayudaba con el mantenimiento del hospital, pero ahora solo se dedica a recolectar choclos para él y sus compañeros.
Para Ángel, la información sobre esta enfermedad es necesaria puesto que no todos tienen el mismo nivel de educación o conocimiento como sucedió con él cuando escuchó de la infección por primera vez, también considera que la lepra ya no tiene el mismo nivel de contagio, como en años anteriores, debido a que los avances médicos han facilitado la detención de esta infección.
Ciro tiene su propio huerto donde cultiva frijol y choclo, siendo este su pasatiempo favorito, después de la carpintería que aprendió junto con sus amigos del Área de Hansen.
CIRO (Nombre protegido)
“Uno extraña poco a la familia cuando los amigos se convierten en una”
Ciro es un paciente más del área hansen y el testimonio más joven de este reportaje. Es una persona que contagia su alegría al instante, sociable con todos sus compañeros y amable con los visitantes del lugar. Él prefiere no mostrar su rostro puesto que su familia desconoce que tuvo lepra.
Él es de la provincia de Manabí y desde su adolescencia tuvo sus primeros malestares: fiebres constantes, escalofríos, dolor de huesos y muchos granos en toda piel, su mayor dolor era un orzuelo que tenía en su ojo que le impedía ver bien y le causaba mareos.
Los boticarios de su barrio le medicaban penicilina para calmar sus fiebres y el dolor de su cuerpo, pero solo funcionaba por un tiempo corto, puesto que sus molestias regresaban enseguida y de forma constante. Los médicos le decían que él sufría de intoxicación por beber mucho licor y por eso no podía sanarse.
Al llegar a la edad de 20 años, decidió visitar a su amigo que vivía en Santo Domingo, donde Ciro le comentó su estado de salud, y es ahí donde su compañero le recomienda visitar el Hospital Dermatológico que queda en la ciudad de Quito.
Al llegar a la ciudad, la Doctora del hospital le comentó que tenía lepra y le internó por 15 días para tratar la infección. Después de las revisiones, le recomendaron que se quede en las villas de hansen si no tenía un lugar en donde vivir. Dentro del hospital le brindaron los medicamentos, entre ellos la dapsona, el cual, según comenta el paciente, hizo que todos los granos que tenía en su piel se reventaran, curando su enfermedad sin complicaciones.
Ciro comenta que su vida cambió de forma positiva desde que llegó al hospital, los tratos siempre son buenos y los médicos lo cuidan. Una vez por semana un doctor lo revisa, mientras que las enfermeras están al pendiente de sus medicamentos. Respecto a su compañía, él pasa tiempo de calidad con sus amigos, reuniéndose en las tarde en una de sus casas.
Su rutina inicia a las 6h00 am, preparando su desayuno costeño, puesto que nunca se acostumbró a la comida de la capital. Pasea por las villas y conversa con sus compañeros. Por la tarde limpia su hogar y cuida sus plantas. Finalmente en la noche prepara su cena y mira la televisión. A veces los fines de semana, dentro del hospital, se reúnen todos para jugar barajas o bingo con personas que vienen a visitarlos y así su rutina cambia; sin embargo, él es muy feliz en donde está ahora, con quienes lo acompañan y no desea que cambie nada.
El mantenimiento de las villas se realizan cada mes por parte del Distrito de Salud; sin embargo, las personas que lo habitan, cuidan también sus casas y su parque.
Estas fueron las historias de los pacientes que tuvieron lepra a temprana edad y encontraron una segunda oportunidad dentro del antiguo Hospital Dermatológico Gonzalo González en la ciudad de Quito. Los testimonios afirman que por su desconocimiento y por negligencia médica no pudieron tratar su enfermedad a tiempo, lo cual causó varias complicaciones a futuro, entre ellas no culminar sus estudios y no tener un buen trabajo. Todos dejaron su vivienda para permanecer dentro de las Villas de Hansen donde pudieron tratar su enfermedad y vivir tranquilamente, como una familia.